EHDS: el calendario del Espacio Europeo de Datos Sanitarios

Qué es, en una frase

El EHDS crea dos circuitos para el mismo dato. El uso primario es el de siempre —atender al paciente— pero con la obligación de que la información sea intercambiable entre sistemas y países. El uso secundario es nuevo: investigación, innovación, estadística y elaboración de políticas, accediendo a datos previa autorización de un organismo de acceso, sin necesidad de consentimiento individual pero con salvaguardas y con derecho de oposición en determinados supuestos.

Para un hospital, esto significa dos cosas a la vez: tendrá que entregar datos en un formato común y tendrá que poder atender solicitudes de acceso para uso secundario.

Categorías prioritarias

El intercambio no empieza por todo el historial, sino por un conjunto acotado que es exactamente el que suele estar peor normalizado:

• Historial resumido del paciente
• Recetas y dispensaciones electrónicas
• Resultados de laboratorio
• Informes de alta
• Imagen médica e informes asociados

Quien haya intentado alguna vez sacar los informes de alta de un sistema antiguo y convertirlos en algo estructurado sabe que ese es el trabajo real, y que no se resuelve en el último trimestre antes del plazo.

Por qué los plazos engañan

Las obligaciones sustantivas se escalonan a partir de 2029 y hay categorías que llegan más tarde. Suena lejos. Pero lo que exige el reglamento no es instalar un módulo: es que el dato clínico esté identificado, codificado con terminologías estándar y asociado a un modelo común. En una organización con varias aplicaciones heredadas, eso son años de trabajo.

La secuencia realista es esta: primero saber qué datos hay y dónde —el catálogo—, después normalizarlos y codificarlos, y solo entonces exponerlos. Empezar por el final, montando un servicio de intercambio sobre datos sin normalizar, produce un intercambio que técnicamente funciona y clínicamente no sirve.

Lo que se puede hacer ya

Inventariar las cinco categorías prioritarias. Dónde vive cada una, en qué formato, con qué codificación y con qué calidad. Es un trabajo de semanas y sirve para cualquier escenario posterior.

Medir la codificación real. No la que dice el manual: la que hay en la base de datos. Qué porcentaje de diagnósticos tiene código, cuántos catálogos locales conviven, cuántos campos clave viajan como texto libre.

Mirar los informes de alta con atención. Suelen ser el documento con más valor clínico y el peor estructurado. Convertirlos en variables consultables es un proyecto en sí mismo y aparece en todas las hojas de ruta del EHDS.

Revisar qué se firmó con cada proveedor. El acceso a los datos propios y su exportación en formato estándar no siempre está garantizado contractualmente, y descubrirlo tarde encarece cualquier plan.

La parte incómoda

El EHDS convierte en obligación algo que hoy muchas organizaciones consideran opcional: que sus datos salgan de sus sistemas en un formato que otro pueda leer. Los proveedores que hoy hacen difícil esa salida tendrán que dejar de hacerlo, pero el coste de la transición lo asume la organización que compró el sistema.

Por eso el trabajo de normalización no es una tarea previa al EHDS: es la única parte del EHDS que no puede subcontratarse a un producto.